Ichthyosis, oorzaak in de genetica of in de darmflora?

Ichthyosis staat op Wikipedia omschreven als een “genetische huidaandoening waarbij verdroging en schubvorming optreedt van de huid”. Door een versnelde celdeling vindt er een versnelde verhoorning van de opperhuid plaats, met verdroging tot gevolg.

De symptomen kunnen variëren van een licht droge, schilferige huid tot ernstige verdroging, waarbij de huid perkamentachtig aandoet. Alle verschillende types ichthyosis hebben dezelfde eigenschappen: een droge, verdikte en schilferige huid. De verschillende varianten ichthyosis worden getypeerd aan de hand van hun verschijning en hun genetische oorzaak.

Dit is de wetenschappelijke omschrijving van ichthyosis. De oorzaak is een genetische en de ernst van de klachten is onder te verdelen in vele gradaties.

Dit gastblog heb ik geschreven omdat ik vind dat de informatie over ichthyosis op internet eenzijdig is en niet correct. Ikzelf heb aan den lijve ervaren dat medicatie in de vorm van zalven en dergelijke niet werkt en dat het herstel van het zelfgenezend vermogen van het lichaam de symptomen drastisch kan verlichten en wellicht zelfs kan oplossen.

Mijn geschiedenis met ichthyosis

Als klein kind kreeg ik al snel last van een droge huid. Voor zover ik me kan herinneren was mijn moeder mijn huid aan het verzorgen met bodylotion om de jeuk te verminderen. Ik kan me ookIchthyosis genetisch darmflora herinneren dat ik als klein kind altijd vitaminetabletjes kreeg: vitamine C, die lekkere zure van Roter, vitamine D en een fluortabletje, voor stevige tandjes.

Omdat ik niet beter wist, ben ik met betrekking tot mijn huidklachten altijd ‘een beetje een slaafje geweest van het systeem’. Tijdens mijn jeugd, in periodes dat ik last had van mijn ichthyosis klachten, wendde ik mij tot een dermatoloog of de huisarts. Hun verklaring was dat ichthyosis een genetische aandoening was en dat ik enkel de symptomen kon onderdrukken. Ik kreeg Balneum Hermal mee, een vettend goedje waarmee ik moest baden en toen dat niet bleek te helpen heb ik ook eens ureumzalf meegekregen. Het gebruik van deze zalf is me slecht bekomen, aangezien ik er destijds ernstige brandplekken aan heb overgehouden. Mijn huid heeft een paar jaar nodig gehad om hiervan te herstellen.

In mijn jeugd ben ik erg veel gepest met mijn droge huid. Ga aan leeftijdsgenootjes van 10 jaar oud maar eens uitleggen dat je ichthyosis hebt, dat het een genetische oorzaak heeft en dat er niets aan te doen is. Ik had schurft en waste me niet, zeiden ze dan. Ze waren genadeloos.

Toen ik ouder werd deerden de huidklachten me niet meer zo. In de zomer waren ze onder de invloed van zonlicht niet meer zo erg, maar ’s winters…oe, dan verging ik van de jeuk en was het of er een sneeuwstorm in mijn bed had gewoed. Met veel bodylotion smeren wist ik de klachten, niet de symptomen, in bedwang te houden. Ik besefte niet dat ik met het smeren van die rommel, mijn gezondheid alleen maar meer ondermijnde.

De klachten tegenwoordig

Toen ik een jaar of vijf geleden op ‘het rechte pad’ kwam qua voeding en er een gezonder levensstijl op na ging houden, viel het me al snel op dat de genetische oorzaak wel mee leek te vallen, aangezien mijn klachten drastisch verminderden. Ik las een boek De trage schildklier van Broda O. Barnes en stuitte op de informatie dat ichthyosis vaak verband hield met een vertraagde schildklier, waardoor de huid minder doorbloed raakt. Er ging een lampje branden…

Nadat ik bij een complementair arts was geweest die mijn schildklierfunctie had onderzocht, bleek mijn schildklier inderdaad niet optimaal te functioneren. Met een Armour-supplement (bio-identiek schildklierhormoon) werden de klachten beduidend minder, maar toen ik ermee stopte werden ze weer erger. De schildklierfunctie leek toch verband te houden met mijn klachten.

Ik paste mijn voedingspatroon aan en ben gaan eten volgens de richtlijnen die Ralph Moorman in zijn Hormoonfactorboeken omschrijft. Dat doe ik tot op heden. Enkele maanden geleden las ik een artikel over probiotica op de website van Nature’s Best Cosmetics en vervolgens het artikel over de darm-huidconnectie. Ik nam contact op met Tamara, de dame achter de website. Zij finetunede mijn voedingspatroon en ik schafte op haar advies een kwalitatief probioticasupplement van Innerwave aan. Dat gebruikte ik een paar maanden. Na twee weken gebruik merkte ik al een aanzienlijke verbetering in mijn huidklachten. Mijn huid werd zachter, ik had minder jeuk en de schilfering werd minder. Ik wil Tamara van Nature’s Best Cosmetics bedanken voor de informatie en haar deskundige adviezen.

Onvrede

Jarenlang heb ik me verkeerd laten informeren. Bij artsen werd ik van het kastje naar de muur gestuurd en met een te eenvoudige verklaring (genetisch) naar huis gestuurd. Op internet zijn alleen wetenschappelijke bronnen te vinden die alle duiden op een oorsprong in de genetica en dat alleen symptoombestrijding ‘oplossing’ biedt. En dat terwijl ikzelf aan den lijve heb mogen ervaren dat een gezonde levensstijl en een gezond voedingspatroon ook een (nagenoeg) verdwijnen van de ichthyosis klachten teweeg kan brengen. Ik heb dus erg veel onvrede, aangezien ik er nu zelf achter ben gekomen dat de oorzaak in een verminderde darmfunctie huist, hetzij in combinatie met een verminderde schildklierfunctie.

Toen ik met de nu beschikbare informatie naar de huisarts ging, deed hij dat af als desinformatie. Het was gevaarlijk om zelf op internet onderzoek te doen en hiermee te experimenteren, de wetenschap was leidend. Mijn antwoord was “Wetenschap is wellicht nog gevaarlijker” en ik ben opgestapt. Hij zweeg raadzaam.

Ik kan je verzekeren: ichthyosis klachten heb je zelf in de hand, in ieder geval voor het grootste deel. Genetisch? Misschien, maar ik ben er zeker van overtuigd dat je met voeding en leefstijl de klachten aanzienlijk kunt verminderen of zelfs kunt laten verdwijnen.

En nu?

Ik ga het gebruik van de probiotica zeker voortzetten en ben nu samen met Tamara een plan aan het opstellen om mijn schildklier- en darmfunctie verder te  verbeteren. Ik ga een detoxkuur doen en ik hoop met het huidige pad dat ik ben ingeslagen, mijn ichthyosis nóg beter onder controle te krijgen. Tamara, nogmaals bedankt!

De schrijver van dit gastblog wil liever anoniem blijven. Als je wilt reageren, doe dat dan even onder het blog of via het contactformulier, dan zorgen wij dat je reactie bij de auteur terechtkomt. 

18 reacties

  1. Kan dit ook gelden voor psoriasis?

    • Absoluut! Psoriasis vindt zijn oorsprong voor een groot deel, zij het niet het grootste deel, in de darm. Natuurlijk zijn er (epi)genitische factoren die een rol spelen, maar die zijn veelal van secundaire aard.

  2. Hartelijk dank voor deze informatie. Ik ben student bij total health voor chinli-tuina therapeut. Onze docent adviseert ons om altijd zelf onderzoek te doen naar alles. In mijn praktijk komen veel clienten met huidklachten. Door middel van kruiden, voedingsadviezen en massages krijgen we veel klachten weg. Deze informatie is ongelooflijk veel waard voor mensen met nare huidproblemen. Ik ga deze info zeker delen. Nogmaal hartelijk dank hiervoor. Mvg Ruth Hofland

    • Dank je wel voor je leuke reactie Ruth! Wij vonden ook dat deze informatie over ichthyosis zeker moest worden gedeeld. Het feit dat veel huidklachten maar als ‘genetische aanleg’ worden afgedaan is in veel gevallen absoluut ‘te makkelijk’. Uiteraard zijn er (epi)genetische factoren die een rol spelen, maar die zijn veelal met voeding, leefstijl en supplementen te verminderen of te elimineren. Samen hebben we een missie om mensen hierop alert te maken. 🙂

  3. Tientallen jaren heb ik gesukkeld met ichtyiosis cogenita
    Alle specialisten zeiden mij een erfelijkheids aandoening
    In de winter was mijn leven een hel, als kind werd ik voor schurft
    Aanzien,nu 1 jaar maak ik zelf kombucha en voor 95 % is mijn huid goed , bijna geen schilfers meer , nog wel soms een droge huid
    Binnen kort ga ik verder experimenteren , met ortomoleculaire
    Voeding , gezien mijn trage schildklier, maca en daum kelor (moringa olifiera), en kokosnootolie helpen ook heel goed en zeewier

    • Inderdaad, als je het boek van van Broda O.Barnes leest, De Trage schildklierwerking, dan lees je dat ichtyosis ook vaak een verband heeft met een trage schildklierwerking. Meestal is er sprake van een samenloop van omstandigheden. Met de stelling dat ichtyosis een erfelijke aandoening is, maken de artsen zichzelf er te gemakkelijk vanaf. 🙂

  4. Wow, eindelijk! Een actieve site voor ichtyosis! Quest what! Ik heb sinds deze winter geen last meer gehad van mijn vorm van ichtyosis, verhoorning in craquliek patroon. Geen idee, hoe deze vorm heet, want ik heb nog nooit een specialist gezien die het kon zeggen! (en ik heb er aardig wat gezien!) Waarschijnlijk, verstomde doctors, die (zoals mijn huisarts in Utrecht), zijn naslag werk, moest raadplegen, wat ichtyosis is!

    Afijn! Voor mij opgelost! Benieuwd? 😉

    • Hoi Michel, bedankt voor je leuke reactie. Ichthyosis is zeker in het Nederlands een onderwerp dat zeer onderbelicht is. En de bronnen die er zijn zijn allemaal eenzijdig: dat de oorsprong van genetische aard is. Ik was gefascineerd toen ik las in het boek De Trage schildklierwerking van Broda O. Barnes dat een trage schildklier een grote invloed heeft op de doorbloeding van de huid en dus op ichthyosis. Ik ben benieuwd naar welke soort jij hebt. De meest voorkomende is ichthyosis vulgaris, maar ook daarin zijn er vele verschijningsvormen, van lichte schilfering tot donkere vlekken in een visschubbenpatroon. In ieder geval fijn dat jij ervan af bent, Michel!

      • Hoi Jasper, door veel te sporten, ben ik meer gaan zweten, maar in de winter kreeg ik het toch altijd weer terug. Nou dat was ik vorig jaar wel even beu! Ik gebruik Nivea hydraterende lotion, maar met smeren alleen kom je er niet. Waardoor blijf je huid zacht op de knieholten en armen? Zweet! Hoe regel ik dat over mijn hele lichaam? Wel als eerste: massa’s water drinken! (Bar Le Duc). Als tweede ben ik een hardloop outfit, onder mijn kleding gaan dragen, waardoor mijn huid een beetje klam blijft! Wel blijven drinken!

        Zoals ik het zie, stimuleer ik de juiste werking van de huid! Mijn huid zelfs nu in maart, is overal baby zacht! Af en toe is het oncomfortabel natuurlijk, dan heb je een slok water nodig! Van af mijn achtste jaar had ik er last van en het beïnvloed elke openheid op een relatie. Maar ik maak hier mee, korte mette, met iedereen die mij ‘schubbie’ heeft genoemd en hoop dat meer mensen hier iets aan hebben. Ik heb de hele dag en nacht de sauna op mijn huid en dát werkt!(de jeuk had ik al decennia geleden overwonnen 😉

        • Hoi Michel, Fijn dat je een goeie manier hebt gevonden om ermee om te gaan. Ik vraag me alleen wel af hoe duurzaam deze oplossing is, want de oorzaak pakt het natuurlijk niet aan. Meestal ligt de oorzaak of in een sterk vertraagde schildklierfunctie, of in een sterk reagerend immuunsysteem. In ieder geval goed dat je het deelt, zodat de symptomen van ichthyosis voor anderen wellicht ook draaglijker kunnen worden.

          • Hay Jasper, in je reactie klinkt er wel weer, als: ‘een arts in onderzoek’ doorheen. Ik ben 48 en nu kan ik pas verder met mij leven. Ik heb zelf gevonden dat de oplossing van binnen uit komt, voor mij. Maar is dat niet wat te laat? Ik ben alle sukkelende artsen wel beu, nu! En ik ga al bijna dood! (Fijn dat je een goeie manier heb gevonden om ermee om te gaan)

          • Het is aan de late kant idd Michel. En zoveel meer aanleiding om erbij stil te staan dat we de wetenschap (en dus de artsen) niet zomaar klakkeloos moeten volgen. Ichthyosis is, volgens de laatste inzichten, een foutje in het immuunsysteem. En dat kan in veel gevallen (deels) worden hersteld. Laten we die sukkelende artsen laten voor wat ze zijn en onze eigen conclusies trekken! 🙂

  5. Ik moet zeggen de arts in opleiding, moet veel leren! Maar waarom treft je altijd een arts in opleiding? In de randstad, heb je zelfs (bijna) iedere keer een andere arts! Twee jaar geleden, heb ik een arts (voor ander onderzoek) drie keer gezien, in het volgende seizoen was hij naar een andere stage. Dan trek je toch weer aan het langste eind? In vroeg stadium, ben ik voor onderzoek naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, geweest. Daar ben je proefmateriaal voor genetisch onderzoek: kun je de rest van je familie sturen? Als de artsen de weg niet weten, waar je terecht kunt voor behandeling, om je kwaal goed aan te pakken, wie moet het ons dan vertellen?! De structuur klopt niet meer! Altijd een leek, voor je neus die het even niet weet! (arts in opleiding) Onze oude huisarts wist het nog het beste: pappen en nat houden! 🙂

    p.s. (Ik ben nog steeds blij met mijn huid)

  6. Los van de artsen, ben ik op een goede lijn voor mijn kwaal. Veel water drinken, ook al houd je er niet van. In de winter ben ik begonnen met het naar bed gaan gaan in hoodsweater en joggingbroek, dat houd je huid klam. Wat actie in bed in de ochtend?

    • Haha, actie is altijd gezond! Tja, toch blijft het een kwestie het ‘managen van de symptomen’. Ik ben onlangs in contact gekomen met een orthomoleculair therapeut. Hij kan aan de hand van een immuuntest zien waar het aan scheelt. Ik ben erg benieuwd naar zijn bevindingen. I’ll keep you posted, Michel!

  7. Het zit toch in je genen! Ik geloof er niet dat er een ‘genees methode’ bestaat, die je huid geneest, door onderzoek. Ik beweer alleen dat nu de winter door kan komen en mijn huid normaal blijft! Wie wil dat nou niet? Ik kan nu naar het strand rijden (motor) en zonder ook wat te smeren, uitkleden! Huidje = baby zacht! Laat me weten als er wat uit je onderzoeken komt, Jasper.

    • Doe ik Michel! Ichthyosis zit inderdaad in de genen en heeft te maken met het eiwit filaggrine. De gen-varianten R501X en 2284del4 zijn verantwoordelijk voor een disfunctie. Vanuit het immuunsysteem schijnt het mogelijk te zijn iig een verlichting van symptomen te kunnen veroorzaken. We zullen het zien! 🙂

Laat een reactie achter op Jasper Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *